När jag senast skrev så hade jag precis fått min Graves-diagnos, och just då såg jag något slags ljus i tunneln. Jag beskrev hur dåligt jag hade mått, men jag var glad över att jag faktiskt fått en diagnos och precis inlett min behandling. Jag längtade till att jag långsamt skulle må bättre, och till slut bli frisk.

 

Nu har det gått två månader sen dess, jag går på "block and replace" behandling, som kortfattat går ut på att jag äter en medicin som ska stoppa sköldkörteln från att producera hormoner, och sedan tillsätter jag Levaxin som är syntetiska hormoner istället.

 

Tre veckor efter att jag påbörjade medicineringen så tog jag ett blodprov som tydligt visade att mina värden är påväg neråt snabbt, vilket är positivt då mina värden varit alldeles för höga. Mitt mående var fortfarande inte på topp, men jag var ju medveten om att detta tar tid. Jag minns att mitt psykiska mående endå var bättre, även fast det fortfarande inte var bra, jag hade fortfarande ångest, men inte lika ofta och inte lika starkt.

Jag fortsatte att isolera mig hemma, det var det enda jag ville, jag ville vara hemma i min trygga zon, jag ville inte gå ut. Jag var rädd att bli så trött att jag inte var kapabel att köra hem igen, jag var rädd att få hjärtklappning i affären, jag var rädd att få en panikattack på stan osv.

 

Jag kände mig som en riktigt dålig person, som en dålig vän, dålig sambo och dålig kollega. Jag kände mig riktigt värdelös. På jobbet fick min kollega och våra sommarjobbare göra det tyngsta jobbet, medans jag fick göra det som varken krävde muskler eller tankekapacitet. Det kändes inte bra alls, även fast jag visste att jag inte klarade av mer än så. En kväll skulle jag träffa en kompis, och jag fick ta min lugnande medicin för att jag skulle klara av det. Inte för att hon framkallar min ångest, utan för att jag över huvudtaget ska klara av att lämna hemmet. Min kära sambo fick stå ut med att jag för det mesta bara låg i sängen och kollade på tv-program, och att jag tvingade med honom till affären när jag skulle köpa ost. Jag klarade av att gå i affären, men inte ensam. Han ville hitta på saker, men jag kunde inte. Det gick inte. Jag ville bara ligga ner under mitt tyngdtäcke. 

 

Jag var även sjukskriven på 50%, det var det jag klarade av att jobba just då pågrund av den enorma tröttheten. Vid lunch så krachade hela min kropp, mina ben blev tunga och jag orkade ingenting, det var som att musklerna i kroppen blev svagare och svagare. Jag blev så trött av minsta ansträngning, så att jobba en hel dag gick inte, även fast jag försökte i början. Jag hade även stora koncentrationssvårigheter, jag var för det mesta i en helt annan värd i huvudet, jag lyssnade på vad folk sa, men jag kunde inte uppfatta det.

 

Vissa kvällar kunde jag ha en "klumpkänsla" i halsen, ja, jag inbillade mig att det var min svullna köldkörtel jag kände, fast detta kanske inte ens är möjligt. Jag kunde inte ligga ned för det gjorde det obehagligt att andas, jag fick sova halvsittandes i sängen. Började även lida av halsbränna - vilket är något som jag aldrig upplevt tidigare. Jag vet inte om allt detta är kopplat till Graves, eller om detta är resultatet av alla mediciner jag stoppar i mig. Jag äter Thacapzol, Inderal, Levaxin och Lergigan (vid behov). Det är totalt elva piller om dagen. Inderalen sänker min puls, vilket antagligen även bidrar till den otroliga tröttheten jag känner vid ansträngning. Jag vet inte.

 

Ungefär en månad på behandlingen så började de fysiska symptomen minska, alltså svettningar, svaga muskler, klumpkänslan i halsen, halsbränningar och trötthet. Även min sömn hade blivit bättre, trots att Levaxinet gett mig konstiga drömmar vissa nätter. Däremot så upplevde jag istället att ångesten började bli lite värre, igen. Började även må illa i samband med höjning av Levaxinet.

 

Hur mår jag idag? Inte så bra, tror jag. Det är som att jag mår bra och dåligt på samma gång. Ibland undrar jag om jag ens vet hur det är att må bra. Jag kanske mår bra utan att jag vet om det? Det fysiska måendet är väl okej, men det är svårt att säga för jag är mitt uppe i min semester, så jag anstränger mig ju inte på samma sätt, och jag har möjlighet att sova länge och ta det lugnt. Mitt mående varierar från dag till dag, vissa dagar kan jag uppleva att jag mår bra på både den fysiska och det psykiska fronten, och vissa dagar kan jag ha muskelsvaghet, illamående och ångest. Ja, dethär med ångest är fortfarande mitt största problem, speciellt den senaste veckan. Jag har tagit ångestdämpande varje kväll, och det ger mig harmoni i kroppen och hjälper mig att somna. När jag väl somnar så sover jag bra, men att försöka få sömn med ångest klarar jag inte av. När jag får ångest så får jag svårt att andas, ont i magen, ont i lungorna och såklart en stark oro som inte riktigt går att beskriva. Jag kan tampas med dessa känslor rätt bra under dagen, men på kvällen går det ej. 

 

Under min semester har jag endå gjort vissa grejer, dagtid, då jag ej haft så mycket ångest. Jag och min sambo har varit på utflykter, vi har badat, ätit ute och andra grejer som hör till semestern. Jag är glad att jag kunnat göra dessa grejerna, samtidigt som jag fortfarande varit väldigt begränsad och behövt ta ångestdämpande ofta.

 

Tidigare i veckan tog jag blodprov, och proverna visade att mina värden var inom referent, jag hade bra värden. Det är ju bra, kan man tycka, men samtidigt så hade jag hoppas på att det inte skulle va så bra, så att det fanns en förklarig till att jag inte mår bra. Enligt mina värden så borde jag må bra nu, men det gör jag inte. Det är svårt att sätta fingret på vad det är, men jag känner i kroppen att något är fel. Jag mår psykiskt dåligt, även fast jag är glad över att de fysiska symptomen är mycket bättre. Jag har väldigt sällan hjärtklapning numera, mitt hjärta slår inte extra slag, jag orkar mera, jag är piggare för det mesta. Men jag har ångest och jag mår illa. 

 

Läkaren berättade för mig att det kommer ta länge innan jag mår bra, men att de flesta börjar må bättre. Inte alla dock, det finns många som börjar må som vanligt, och det finns många som inte gör det. Jag, med mina katastroftankar tänker ju att jag är en av dem som inte kommer må bättre. Jag är rädd för att läkaren ska föreslå operation, och det är något som jag inte tror att jag någonsin kommer gå med på. Att någon ska skära i min hals känns väldigt skrämmande, och vem vet, det kanske inte ens hjälper mitt mående. Även fast min sköldkörtel orsakat att jag mått väldigt, väldigt dåligt, så vill jag ha kvar den. 

 

Även fast jag haft min diagnos i två månader så har jag väldigt svårt att acceptera att jag är sjuk. Jag kan helt enkelt inte föreställa mig det, även fast jag vet att det är så. Det finns möjlighet för mig att bli frisk, men även om det blir så, så är risken väldigt stor att det kommer tillbaka, och att jag då behöver börja om från noll igen. Jag kan inte ens föreställa mig hur psykiskt jobbit det kommer vara. Jag vill inte ha denna tryckande ångest, som styr mitt liv, och som förstör mitt liv. Jag har så svårt att acceptera att jag är sjuk. Hur ska jag någonsin kunna bli frisk, om jag inte ens kan förstå att jag är sjuk?

 

Problemet är att det inte finns så mycket forskning kring denna diagnos. Det skrämmer mig. Det som är säkert är att det är autoimmun sjukdom, vilket alltså betyder att ens egna immunförsvar attakerar egna kroppen. Sen exakt varför detta sker, vet man ej, men det kan öka risken för att få andra autoimmuna sjukdomar, så som diabetes. Graves är ärftligt, och i mitt fall så har jag nog ärvt sjukdomen av mormor. Graves kan också av någon anledning utlösas efter en graviditet, eller en traumatisk händelse i livet. Stress kan också utlösa graves, och för att öka chanserna för att bli frisk så ska man sluta stressa. Ja, hur enkelt nu det kan vara...

 

Min endokrinolog har alltså inte så mycket information att ge mig, för det finns helt enkelt inte. Eller ja, det finns information, men inget som är vetenskapligt bevisat, och sådan information använder ju inte läkaren sig av. En läkare kan inte ge ut information eller tips som ej är bevisat, och det har jag full förståelse för, men det känns som att jag får ett stort ansvar för att själv ta reda på vad som kanske möjligen kan vara bra att veta, men som man endå ska vara berädd på att inte stämmer.

 

Några exempel på vad som sägs vara, men som ej är bevisat är:

 

 

Detta är alltså punkter som kan vara sanna, men de behöver inte vara sant. Hur ska jag veta vad jag ska göra och inte? Denna information har jag googlat mig till, läst andras historier och pratat med andra med Graves. I detta fall är det alltså jag själv som måste ta beslutet på vad jag ska undvika, och vad jag ska göra. Jag har valt att inte hälla i mig massa mjölk i samband med Levaxinet, men jag har fortfarande smör på min macka, men jag resonerar i att smör är så pass liten mängd att det är okej. Det är svårt, för egentligen så vet jag ju inte om mejeriprodukter påverkar eller ej. Jag fick inga riktlinjer alls av min endokrinolog, men apotekspersonalen informerade mig om att Levaxinet ska tas 30 minuter innan frukost, och med min behandling så får jag ej ta järntabletter. Det var den enda informationen jag fick.

 

Jag kan inte sluta äta både mejeriprodukter, glutén och soja. Eftersom detta inte ens är bevisat att kan påverka så har jag ingen motivation. Jag har valt att inte dricka massa mjölk, men jag väljer att äta vanligt bröd och smör. Jag tar Levaxinet i samband med Thacapzolen, även fast vissa säger att det inte är bra. Lika många säger nämligen att det inte spelar någon roll. 

 

Jag vet inte hur jag ska beté mig, helt enkelt. För det är ingen som vet. Det skrämmer mig.

 

Jag får endå på något sett leva på hoppet, även fast det är riktigt svårt just nu. Ångesten sätter stopp för allt, även ifall kanske själva sjukdomen inte gör det. Många med graves mår bra, och jag kanske är påväg dit, men det tar ett tag. Jag måste ha tålamod, vem vet, jag kanske blir helt frisk om ett år eller två, och kanske aldrig mer insjuknar. Oavsett så är jag så glad över att jag faktiskt fått en diagnos, att jag har ett namn på sjudomen, och framförallt att jag fått medicin mot min ångest.

 

Jag får väl klara detta. Jag måste väl det.