Det är dags för en uppdatering angående Graves. Jag har samlat alla mina tidigare Graves-relaterade inlägg i en kategori till höger. Det är nästan ett år sedan jag slutade medicinera, jag gick på "Block and replace", och innan detta skrev jag senaste uppdateringen. Jag har alltså inte skrivit så mycket om just medicinavslutet, mer än några enstaka rader, så det är det jag kommer att inleda med idag.

 

Jag åt alltså Thacapzol och Levaxin i ungefär ett år, sen såg mina värden så pass bra ut att jag kunde avsluta. Jag trappade ner på medicinerna, och det gick hur bra som helst. Det jag kände av som tydligast var hungern, jag var väldigt hungrig, iallafall i några dagar. Jag slutade först med Thacapzol, och några veckor senare, slutade jag med Levaxin. Just medicinerna och avslutandet har jag inte så mycket att säga om, det gick bra, och jag mådde i princip "som vanligt".

 

Jag har självklart varit orolig för ett återfall, risken är ungefär 50%, vilket är oroväckande högt. Dock så minskar risken efter ett halvår, och nu är jag snart ett år medicinfri, så jag antar att min risk för återfall är lägre än 50%. Efter medicinavslut så har jag gått och tagit blodprov två gånger. Efter senaste gången ringde min läkare och berättade att allt såg bra ut, och att jag nu därför är helt klar med min behandlig, och kontakt med läkare. Det kändes stort, men samtidigt också lite skrämmande att veta att det inte är någon läkare som kommer ringa och fråga hur jag mår, och jag kommer inte få kallelse till fler blodprov. Jag tror dock att jag ganska fort kommer känna av bekanta symptom ifall sjukdomen kommer tillbaka, och isåfall kommer jag ju få behandling snabbt, så det ska nog gå bra. Idags läget är jag inte lika orolig, men såklart så finns tankarna på att jag möjligtvis någon gång kommer behöva börja om med medicinbehandlingen. Det vill jag ju inte, såklart. Just dessa mediciner, som är standard mot Graves i Sverige - mår man inte bra av. Iallafall inte jag.

 

Hur mår jag då? Jag har svårt att jämföra med hur jag mådde innan Graves, kontra nu, för man glömmer så lätt. Jag upplever väl att mitt minne blivit lite bättre, men fortfarande inte helt återställt. Hjärtat slår som det borde, lite "fladder" i bland, men inte lika starkt som innan. Synen har jag inte kollat upp en enda gång, faktiskt inte innan jag blev sjuk heller, men jag ska nog ta och göra det i sommar. Jag skulle säga att jag mår bra, för det mesta, men upplever endå att det kanske skulle gå att må ännu bättre? Väldigt oklart, men jag är nöjd!

 

Jag har tidigare sagt att jag kommer fortsätta med dessa inlägg även efter tillfrisknandet, men som jag känner just nu, så kommer jag inte göra det. Jag vill försöka avsluta detta kapitel nu, jag pratar gärna om sjukdomen, ifall det uppkommer frågor, kommentarsfältet är inte långt bort, men självklart går det även att skriva till mig privat på Instagram; Lindaleskandra.

 

Jag har ingen inspiration till att skriva långa haranger om en sjukdom jag blivit frisk från, utan att någon har bett om det. Jag känner dessutom att jag redan skrivit utförligt om hur det var, hur jag mådde, vad jag åt för mediciner, och hur det gick för just mig.

 

Glöm inte att Graves är väldigt olikt från person till person. Vissa mår bra, och vissa mår dåligt. Jag hade oturen att mår väldigt dåligt i perioder, men jag hade också turen att min kropp svarade snabbt på medicinerna, och att jag till slut blev frisk!

 

Ta hand om er!

 

 

Tiden har gått fort nu på det senaste - och det betyder att det är dags för en Graves uppdatering igen. Nu har jag medicinerat med block and replace i ett år, ifall du vill läsa mina andra Gravesrelaterade inlägg så finns det en kategori i menyn, där kommer jag samla alla mina graves-inlägg.

 

Hur har jag mått i min sjukdom på senaste? Ganska bra, bättre än vad jag trodde iallafall. För mig tog det väldigt länge innan jag började må bra, och det är så olika från person till person. För min del så har det mest varit det psykiska som varit jobbigt, men som jag nämnt tidigare så vet jag inte riktigt om det psykiska måendet har berott på sjukdomen, eftersom jag också drog på mig en depression, och det behöver ju inte vara kopplat med graves. Nu har jag iallafall mått bra i några månader, jag har upplevt att mitt minne långsamt börjar återgå till det normala, samtidigt som det kanske är svårt att kunna avgöra det själv.

 

De fysiska symtomen har lugnat ner sig, jag har haft lite hjärklappning, men det har varit väldigt sällan. Jag har knappt kännt av min sköldkörtel, så det är väl ett gott tecken på att den iallafall inte är svullen längre. Under det senaste halvåret så har jag haft känningar i körteln en dag, men inget mer än så. Jag har också upplevt att jag har börjat frysa igen, och det är för mig ett gott tecken, eftersom att det är mitt normala. Jag har alltid varit rätt frusen av mig, men under mitt insjuknande så svettade jag istället massor och var varm hela tiden, så att jag nu fryser ser jag som något bra. Frusenhet kan ju dock vara ett tecken på att jag har för låga värden, så det återstår att se på nästa blodprov. Jag upplever också att jag orkar mycket mera, tidigare så blev jag utslagen av minsta ansträngning.

 

För ja, nu var det ett tag sen jag tog blodprov, jag går just nu och väntar på min kallelse. De senaste fyra månaderna så har jag inte haft någon kontakt alls med min endokrinolog, som tur så har jag mått bra, och därför inte egentligen haft något behov av det heller. 

 

Jag fick en ny kontakt på endokrinoloavdelningen av oklar anledning, och under min senaste telefontid med honom i Januari/Februari så sa han att mina värden börjar bli stabila, även antikropparna har gått ner snabbt. Han lät positiv till att jag kommer kunna sluta medicinera till sommaren, och det är såklart bra, men samtidigt så känns det lite läskigt. Jag är såklart orolig för ett återfall, men såklart också glad för att jag kanske rent av är frisk, och att medicineringen fungerat så att jag slipper operation. Det här med operation är kanske ingenting jag ens kommer fundera på, jag vill absolut inte operera bort sköldkörteln, för då får jag istället hypotyreos för resten av mitt liv, och måste äta Levaxin som en livsuppehållande medicin. Speciellt nu med alla oroligheter i världen så låter det inte så lockande, ifall medicinindustrin får problem så kommer jag ju inte överleva utan Levaxinet.

 

Just nu i skrivande stund så medicinerar jag alltså fortfarande, men inom kort kommer jag ta blodprov, och sedan så håller jag tummarna för att jag kan avsluta medicineringen. Jag kommer självklart uppdatera om detta när det är dags. När det är dags att sluta med medicinerna så kommer Thacapzolen trappas ner, Thacapzolen är alltså det som blockar sköldkörteln, och eftersom jag har ätit det i ett år så har min sköldkörtel varit helt avstängd. Det kommer ta ett tag innan den kommer igång igen, den kan vara lite slö i början, så Levaxinet kommer jag fortsätta äta några veckor till, innan det sen är dags att även trappa ner det. Sen är tanken att min sköldkörtel ska fungera som normalt. Ett halvår efter avslutat medicinering så blir jag friskförklarad. Risken för återfall finns alltid.

 

Jag vet att jag kommer oroa mig för ett eventuellt återfall, och jag har redan nu bestämt mig för att ifall jag får tillbaka Graves, så kommer jag börja medicinera igen, eftersom min kropp svarade bra på medicinerna. Operation är som sagt inte aktuellt. Det som är positivt är ju att jag nu har koll på hur sjukdomen känns, så jag tror att jag kommer känna av rätt fort ifall jag fått ett återfall, och därför så kommer jag kunna få behandling rätt fort.

 

Även om jag "blir frisk" nu i Juni, så kommer jag vilja fortsätta sprida kunskap om sjukdomen, eftersom det är något som verkligen behövs. Tyvärr så får man väldigt dåligt med information från läkare, eftersom att det inte finns så mycket kunskap inom vården om just denna sjukdom, och det är väldigt tråkigt. Inget illa mot vården egentligen, jag är säker på att alla gör så gott de kan, jag tror att problemet sitter mer i att det helt enkelt inte gjorts så mycket forskning, och därför så har inte sjukvården så mycket information att ge, eftersom sjukvårdspersonalen såklart inte kan ge information som inte är bevisad.

 

Jag pratar från mina egna erfarenheter, och vill ge tips åt andra, som kanske kan känna igen sig. Denna sjukdom är mycket varierande från person till person, och det finns inte riktigt något facit. Jag vill bidra med min kunskap och tankar!

 

 

 

 

 

 

När jag senast skrev så hade jag precis fått min Graves-diagnos, och just då såg jag något slags ljus i tunneln. Jag beskrev hur dåligt jag hade mått, men jag var glad över att jag faktiskt fått en diagnos och precis inlett min behandling. Jag längtade till att jag långsamt skulle må bättre, och till slut bli frisk.

 

Nu har det gått två månader sen dess, jag går på "block and replace" behandling, som kortfattat går ut på att jag äter en medicin som ska stoppa sköldkörteln från att producera hormoner, och sedan tillsätter jag Levaxin som är syntetiska hormoner istället.

 

Tre veckor efter att jag påbörjade medicineringen så tog jag ett blodprov som tydligt visade att mina värden är påväg neråt snabbt, vilket är positivt då mina värden varit alldeles för höga. Mitt mående var fortfarande inte på topp, men jag var ju medveten om att detta tar tid. Jag minns att mitt psykiska mående endå var bättre, även fast det fortfarande inte var bra, jag hade fortfarande ångest, men inte lika ofta och inte lika starkt.

Jag fortsatte att isolera mig hemma, det var det enda jag ville, jag ville vara hemma i min trygga zon, jag ville inte gå ut. Jag var rädd att bli så trött att jag inte var kapabel att köra hem igen, jag var rädd att få hjärtklappning i affären, jag var rädd att få en panikattack på stan osv.

 

Jag kände mig som en riktigt dålig person, som en dålig vän, dålig sambo och dålig kollega. Jag kände mig riktigt värdelös. På jobbet fick min kollega och våra sommarjobbare göra det tyngsta jobbet, medans jag fick göra det som varken krävde muskler eller tankekapacitet. Det kändes inte bra alls, även fast jag visste att jag inte klarade av mer än så. En kväll skulle jag träffa en kompis, och jag fick ta min lugnande medicin för att jag skulle klara av det. Inte för att hon framkallar min ångest, utan för att jag över huvudtaget ska klara av att lämna hemmet. Min kära sambo fick stå ut med att jag för det mesta bara låg i sängen och kollade på tv-program, och att jag tvingade med honom till affären när jag skulle köpa ost. Jag klarade av att gå i affären, men inte ensam. Han ville hitta på saker, men jag kunde inte. Det gick inte. Jag ville bara ligga ner under mitt tyngdtäcke. 

 

Jag var även sjukskriven på 50%, det var det jag klarade av att jobba just då pågrund av den enorma tröttheten. Vid lunch så krachade hela min kropp, mina ben blev tunga och jag orkade ingenting, det var som att musklerna i kroppen blev svagare och svagare. Jag blev så trött av minsta ansträngning, så att jobba en hel dag gick inte, även fast jag försökte i början. Jag hade även stora koncentrationssvårigheter, jag var för det mesta i en helt annan värd i huvudet, jag lyssnade på vad folk sa, men jag kunde inte uppfatta det.

 

Vissa kvällar kunde jag ha en "klumpkänsla" i halsen, ja, jag inbillade mig att det var min svullna köldkörtel jag kände, fast detta kanske inte ens är möjligt. Jag kunde inte ligga ned för det gjorde det obehagligt att andas, jag fick sova halvsittandes i sängen. Började även lida av halsbränna - vilket är något som jag aldrig upplevt tidigare. Jag vet inte om allt detta är kopplat till Graves, eller om detta är resultatet av alla mediciner jag stoppar i mig. Jag äter Thacapzol, Inderal, Levaxin och Lergigan (vid behov). Det är totalt elva piller om dagen. Inderalen sänker min puls, vilket antagligen även bidrar till den otroliga tröttheten jag känner vid ansträngning. Jag vet inte.

 

Ungefär en månad på behandlingen så började de fysiska symptomen minska, alltså svettningar, svaga muskler, klumpkänslan i halsen, halsbränningar och trötthet. Även min sömn hade blivit bättre, trots att Levaxinet gett mig konstiga drömmar vissa nätter. Däremot så upplevde jag istället att ångesten började bli lite värre, igen. Började även må illa i samband med höjning av Levaxinet.

 

Hur mår jag idag? Inte så bra, tror jag. Det är som att jag mår bra och dåligt på samma gång. Ibland undrar jag om jag ens vet hur det är att må bra. Jag kanske mår bra utan att jag vet om det? Det fysiska måendet är väl okej, men det är svårt att säga för jag är mitt uppe i min semester, så jag anstränger mig ju inte på samma sätt, och jag har möjlighet att sova länge och ta det lugnt. Mitt mående varierar från dag till dag, vissa dagar kan jag uppleva att jag mår bra på både den fysiska och det psykiska fronten, och vissa dagar kan jag ha muskelsvaghet, illamående och ångest. Ja, dethär med ångest är fortfarande mitt största problem, speciellt den senaste veckan. Jag har tagit ångestdämpande varje kväll, och det ger mig harmoni i kroppen och hjälper mig att somna. När jag väl somnar så sover jag bra, men att försöka få sömn med ångest klarar jag inte av. När jag får ångest så får jag svårt att andas, ont i magen, ont i lungorna och såklart en stark oro som inte riktigt går att beskriva. Jag kan tampas med dessa känslor rätt bra under dagen, men på kvällen går det ej. 

 

Under min semester har jag endå gjort vissa grejer, dagtid, då jag ej haft så mycket ångest. Jag och min sambo har varit på utflykter, vi har badat, ätit ute och andra grejer som hör till semestern. Jag är glad att jag kunnat göra dessa grejerna, samtidigt som jag fortfarande varit väldigt begränsad och behövt ta ångestdämpande ofta.

 

Tidigare i veckan tog jag blodprov, och proverna visade att mina värden var inom referent, jag hade bra värden. Det är ju bra, kan man tycka, men samtidigt så hade jag hoppas på att det inte skulle va så bra, så att det fanns en förklarig till att jag inte mår bra. Enligt mina värden så borde jag må bra nu, men det gör jag inte. Det är svårt att sätta fingret på vad det är, men jag känner i kroppen att något är fel. Jag mår psykiskt dåligt, även fast jag är glad över att de fysiska symptomen är mycket bättre. Jag har väldigt sällan hjärtklapning numera, mitt hjärta slår inte extra slag, jag orkar mera, jag är piggare för det mesta. Men jag har ångest och jag mår illa. 

 

Läkaren berättade för mig att det kommer ta länge innan jag mår bra, men att de flesta börjar må bättre. Inte alla dock, det finns många som börjar må som vanligt, och det finns många som inte gör det. Jag, med mina katastroftankar tänker ju att jag är en av dem som inte kommer må bättre. Jag är rädd för att läkaren ska föreslå operation, och det är något som jag inte tror att jag någonsin kommer gå med på. Att någon ska skära i min hals känns väldigt skrämmande, och vem vet, det kanske inte ens hjälper mitt mående. Även fast min sköldkörtel orsakat att jag mått väldigt, väldigt dåligt, så vill jag ha kvar den. 

 

Även fast jag haft min diagnos i två månader så har jag väldigt svårt att acceptera att jag är sjuk. Jag kan helt enkelt inte föreställa mig det, även fast jag vet att det är så. Det finns möjlighet för mig att bli frisk, men även om det blir så, så är risken väldigt stor att det kommer tillbaka, och att jag då behöver börja om från noll igen. Jag kan inte ens föreställa mig hur psykiskt jobbit det kommer vara. Jag vill inte ha denna tryckande ångest, som styr mitt liv, och som förstör mitt liv. Jag har så svårt att acceptera att jag är sjuk. Hur ska jag någonsin kunna bli frisk, om jag inte ens kan förstå att jag är sjuk?

 

Problemet är att det inte finns så mycket forskning kring denna diagnos. Det skrämmer mig. Det som är säkert är att det är autoimmun sjukdom, vilket alltså betyder att ens egna immunförsvar attakerar egna kroppen. Sen exakt varför detta sker, vet man ej, men det kan öka risken för att få andra autoimmuna sjukdomar, så som diabetes. Graves är ärftligt, och i mitt fall så har jag nog ärvt sjukdomen av mormor. Graves kan också av någon anledning utlösas efter en graviditet, eller en traumatisk händelse i livet. Stress kan också utlösa graves, och för att öka chanserna för att bli frisk så ska man sluta stressa. Ja, hur enkelt nu det kan vara...

 

Min endokrinolog har alltså inte så mycket information att ge mig, för det finns helt enkelt inte. Eller ja, det finns information, men inget som är vetenskapligt bevisat, och sådan information använder ju inte läkaren sig av. En läkare kan inte ge ut information eller tips som ej är bevisat, och det har jag full förståelse för, men det känns som att jag får ett stort ansvar för att själv ta reda på vad som kanske möjligen kan vara bra att veta, men som man endå ska vara berädd på att inte stämmer.

 

Några exempel på vad som sägs vara, men som ej är bevisat är:

 

 

Detta är alltså punkter som kan vara sanna, men de behöver inte vara sant. Hur ska jag veta vad jag ska göra och inte? Denna information har jag googlat mig till, läst andras historier och pratat med andra med Graves. I detta fall är det alltså jag själv som måste ta beslutet på vad jag ska undvika, och vad jag ska göra. Jag har valt att inte hälla i mig massa mjölk i samband med Levaxinet, men jag har fortfarande smör på min macka, men jag resonerar i att smör är så pass liten mängd att det är okej. Det är svårt, för egentligen så vet jag ju inte om mejeriprodukter påverkar eller ej. Jag fick inga riktlinjer alls av min endokrinolog, men apotekspersonalen informerade mig om att Levaxinet ska tas 30 minuter innan frukost, och med min behandling så får jag ej ta järntabletter. Det var den enda informationen jag fick.

 

Jag kan inte sluta äta både mejeriprodukter, glutén och soja. Eftersom detta inte ens är bevisat att kan påverka så har jag ingen motivation. Jag har valt att inte dricka massa mjölk, men jag väljer att äta vanligt bröd och smör. Jag tar Levaxinet i samband med Thacapzolen, även fast vissa säger att det inte är bra. Lika många säger nämligen att det inte spelar någon roll. 

 

Jag vet inte hur jag ska beté mig, helt enkelt. För det är ingen som vet. Det skrämmer mig.

 

Jag får endå på något sett leva på hoppet, även fast det är riktigt svårt just nu. Ångesten sätter stopp för allt, även ifall kanske själva sjukdomen inte gör det. Många med graves mår bra, och jag kanske är påväg dit, men det tar ett tag. Jag måste ha tålamod, vem vet, jag kanske blir helt frisk om ett år eller två, och kanske aldrig mer insjuknar. Oavsett så är jag så glad över att jag faktiskt fått en diagnos, att jag har ett namn på sjudomen, och framförallt att jag fått medicin mot min ångest.

 

Jag får väl klara detta. Jag måste väl det.

 

 

 

 

 

Eller vad skriver man? Jag har ju inte lämnat ett enda avtryck här sedan november. Ja, November, nu är det Juni. Det har varit jul, det har varit nyår, det har blivit bikinisäsong och semestertider - och hänt en massa annat sen jag senast loggade in här. Eller nej, faktum är att jag faktiskt loggade in för ungefär en månad sedan, och började knappra ner ett inlägg, som en liten uppdatering till er, men det blev inget av det.

 

Nåväl, idag kände jag att jag faktiskt är lite bloggsugen, i väntan på att solen ska nå vår balkong så att jag kan sitta där ute och steka. För nu är det sommar, och jag är ledig. Eller ja, sjukskriven är en bättre definition, vi kommer till det sen.

 

 

 

Vi kör en punktlista. Jag älskar listor!

 

• Ja, som sagt så har jag firat både jul och nyår, men det känner jag ingen lust att gå in på, det är ju faktiskt sommar nu!
• Jag har köpt en ny bil! En Seat, jag kände väl att det var dags. Nio år blev det med min gamle Polo. Han lever vidare faktiskt, min kollegas mamma köpte honom, så jag brukar se honom åka runt på gatorna, numera i någon annans ägor.
• Jag har blivit friskförklarad från cellförändringar, läs min cellförändringshistoria HÄR.
• Jag har börjat träna igen, och dessvärre även slutat.
• Jag har gjort massa utflykter, runt om här på Gotland!
• Jag har läst massa böcker.