Ett halvår med Graves
Publicerat: 2021-12-05, 15:37:00| Avigasidan.blogg.se | Linda Wiberg
För ganska exakt sex månader sedan började jag medicinera mot Graves sjukdom, under dessa månader har jag lärt mig väldigt mycket om sjukdomen om man jämför med vad jag visste i början. Gå gärna in här till höger i "GRAVES" kategorin för att läsa mina tidigare graves relaterade inlägg. Ni som läst de tidigare inläggen lägger nog märke till att hela sjukdomen var som ett stort frågetecken för mig, och jag hoppas att andra som blivit diagnostiserade med Graves hittar hit till detta inlägg, för jag vill bidra med mina egna erfarenheter.
Som jag var inne på i ett tidigare inlägg så är informationen man får från vården väldigt luddig, och för dig som fått diagnos vill jag vara tydlig med att framföra att du själv behöver läsa på, det låter kanske hemskt att säga, men lita inte på din endokrinolog. Absolut, jag vet att det finns många bra endokrinologer, men tyvärr så finns det inte så mycket forskning kring Graves, och pågrund av det så har inte endokrinologerna så mycket att gå på. Jag vill tillägga att jag inte alls vill smutskasta min egen läkare, men det gäller faktiskt att läsa på själv.
Jag vet att det är vädigt svårt att försöka utbilda sig själv till sin egen läkare när man har Graves, hela huvudet är mosigt och man mår inte bra. Att man då ska läsa massa krånglig information själv och försöka förstå sig på en sjukdom man knappt visste fanns, är svårt.
Nu ska jag så pedagogiskt som möjligt börja med tre punkter som är bra att veta i början:
1. Gå med i Facebook-grupper!! Mitt absolut bästa tips! Det finns folk med erfarenhet som själv haft/har graves, och eftersom sjukdomen kan vara väldigt individuell så är det bra att ha tillgång till ett helt hav av människor med olika erfarenheter. Till exempel "Graves sjukdom", och "Graves/hypertyreos-sköldkörtelförbundet" är två grupper jag kan rekomendera. Vad det än gäller, att tyda provsvar, frågor om mediciner, biverkningar, symtom osv. så finns svaret i någon av dessa grupper.
2. Ifall du är i början på din medicinering, du går på "Block and replace", och du snart ska börja tillsätta Levaxin; Be om en provtagning innan. Det är inte bra att chansa på att kroppen är i behov av Levaxin, det behöver ett blodprov avgöra. I mitt fall bad mig läkaren börja med Levaxin efter två veckor, utan att ta blodprov innan. Jag fick själv be om en provtagning innan, och mycket riktigt så var mina värden ännu väldigt höga, så det var inte alls dags för Levaxin.
3. Det finns lite olika sätt att behandla Graves, det vanligaste som man börjar med i första hand är medicinering, och även inom den kategorin finns två metoder:
"Block and replace", vilket betyder att du får en medicin som blockerar sköldkörteln helt och hållet, och sedan en annan medicin som egentligen är syntetiska hormoner för att kompensera.
"Lågdos", som erbjuds ifall man är känslig mot mediciner, allergisk eller får väldigt jobbiga biverkningar. Det går helt enkelt ut på att man äter väldigt låg dos, och på så sätt får kontroll över sköldkörteln. Det är samma typ av medicin som vid block and replace, så skillnaden är att då dosen är så låg så kommer det inte räcka för att stoppa sköldkörteln helt och hållet, de bara lugnar ner den lite.
"Radiojodbehandling", genom att med jod stänga ner sköldkörteln, är en behandling som erbjuds äldre personer. Denna behandling går ut på att man får radioaktivt jod i form av en kapsel som man sväljer, tanken är att strålningen ska göra så att sköldkörteln går ner på en normal produceringsnivå. I vissa fall behövs flera behandlingar.
"Operation", då opererar man bort sköldkörteln, och får sedan äta Levaxin för resten av livet. Operation är inget som erbjuds i ett första skede, det är bra att prova medicinera först.
Nu när vi är inne på det här med operation så vill jag förtydliga en sak, och det är att vid Graves så är det inte sköldkörteln som är felet, och därför är jag lite emot det här med operation. Jag förstår att det i vissa fall inte finns något annat alternativ, men jag tycker att det är bra att tänka på att felet inte är sköldkörteln. Graves är en autoimmun sjukdom, det är kroppens egna immunförsvar som av någon oklar anledning attakerar sköldkörteln, det är alltså immunförsvaret som gör fel skulle man kunna säga, så man ska ej skylla på sköldkörteln. En operation behöver alltså inte lösa allting, flera symptom kan kvarstanna. Det är väldigt olika från person till person, såklart så är en operation rätt för väldigt många, men det är svårt att veta på förhand.
I sex månader har jag gått på Block and replace, och under dessa månader har faktiskt mitt mående förändrats en hel del, till det bättre. Senast så skrev jag att de fysiska symptomen hade blivit mycket bättre, men ångesten var fortfarande en plåga som förstörde mitt liv, minst sagt. Vi fortsätter från där jag slutade helt enkelt;
Jag tog kontakt med vårdcentralen igen och berättade kort att trots att mina blodprov är bra och flera av mina fysiska symtom blivit bättre så mår jag fortfarande psykiskt dåligt. Jag fick en tid hos en psykolog på vårdcentralen, och gjorde någon form av utredning som visade att jag var deprimerad. Min psykolog skickade mig sedan vidare till en läkare. Vi kom fram till att min ångest har lett till en depression, när jag mått dåligt så länge. Min psykolog och läkare pratade ihop sig och kom fram till att jag kommer behöva lite hjälp på traven för att börja må bra, i form av anti-depp.
Jag var väldigt skeptisk till detta. Anti-depp är inte bra för hjärnan, och i början mår man ännu sämre. Det var vad jag hade hört, och jag ville egentligen inte börja med anti-depp. Jag var väldigt anti-anti-depp om man säger så. Jag bestämde mig endå för att prova, för till slut så förstod jag själv att jag kommer inte ta mig ur detta. Vid en depression så producerar inte hjärnan endorfiner, och detta behöver man för att kunna känna glädje. Jag insåg att jag behöver anti-depp. Jag vill egentligen inte prata gott om anti-depp, för det är inte bra för hjärnan, men det hjälpte mig, och vem vill väl gå runt och må dåligt?
Jag hade tur. Mitt mående vände direkt, redan efter första dagen. Jag började må bättre direkt. Anti-deppen räddade mitt liv. Det känns hemskt att säga, men så var det. Såklart för den med sig biverkningar, även då jag fått väldigt lindriga sådana. Första kvällen skakade hela kroppen kraftigt, ungefär som kramper, men det var verkligen bara första kvällen. En annan biverkning jag fått som antagligen kommer hålla i sig enda tills jag slutar är sluddrigt tal. Detta är den jobbigaste biverkningen. Ja, jag sluddrar när jag pratar, jag vet inte om andra märker eller tänker på det, men jag märker det varje dag. Jag har även svårt att hitta ord, vilket säkert också lite har att göra med Graves, för ett symtom där är ju mitt dåliga minne. Jag glömmer bort ord helt enkelt.
Anti-deppen har minskat min ångest REJÄLT, och det är jag så tacksam över! Min ångest kommer nog aldrig bli obefintlig, men så som det är nu så kan jag leva med den. Jag behövde som tur var väldigt låg dos, och jag är såklart orolig för att ångesten ska komma tillbaka så fort jag slutar med anti-deppen. Jag är orolig över utsättningssymtom, eftersom att anti-depp är beroendeframkallande. Kroppen blir alltså beroende av medicinen, och när man sedan slutar med den så kan man börja må riktigt, riktigt dåligt. Som sagt, anti-depp är inte bra för hjärnan.
Förutom anti-depp så blev jag också erbjuden att gå en ångestkurs via vårdcentralen, så det har jag gjort. Ska jag vara ärlig så har kanske inte kursen gett mig så mycket informationsmässigt, det mesta visste jag redan, när det gäller ångest så är jag vid det här laget väldigt påläst, men det var endå skönt att få höra allt detta från proffs. Hur kroppen reagerar och varför. Det var också skönt att se och träffa andra ångestfyllda folk, som ett bevis på att jag inte är den enda som mår dåligt.
För ungefär två månader sedan så slutade jag med min pulssänkande medicin, och efter det blev jag mycket piggare! Orsaken till att jag slutade med den var för att den inte enbart sänker pulsen, utan även blodtrycket. Mitt blodtryck har inte varit högt, så därför resulterade detta till att jag fick blodtrycksfall. Plötsligt så blev jag enormt svag i kroppen, började skaka och fick svimingskänslor. Jag fick lägga ner mig på golvet, och då spelade det ingen roll var jag befann mig. Jag behövde lägga mig ner, och vila, akut. En av biverkningarn av pulsmedicinen är trötthet, så har varit extremt trött konstant de månader som jag gått på den. Att sluta med den var ett till positivt lyft för mitt mående. Just nu orkar jag mycket mer än vad jag gjorde innan!
Som jag nämnde innan så är mitt minne fortfarande inte bra, men det har jag accepterat. Jag glömmer saker helatiden, och det har ju såklart påverkat mitt arbete. Jag får helt enkelt bara hoppas på att mitt minne kommer tillbaka när jag tillfrisknat, det gör det ju inte för alla...
Jag har även några gånger haft ögonsymtom, jag har blivit svullen kring ögonen, jag har en tid hos min endogrinolog i veckan som kommer då hon ska ta en titt på mina ögon. Vid Graves så kan nämligen körtlar bakom ögonen svullna upp, och på så vis göra så att man får lite olika ögonsymtom. Jag har också fått led och muskelvärk, detta får man av medicineringen, inte alla, men vissa. Jag har först och främst haft värk i fötter och knän, inte så extremt, det slår till ibland, men är inte så påtagligt.
För några dagar sedan så tog jag blodprov, igen, denna gång togs även TRAK, vilket är prov på antikropparna. Till min gläde så hade de gått ner väldigt mycket, och jag började faktiskt se ljuset i tunneln redan nu! Man brukar räkna med att få medicinera i två års tid, och mina antikroppar har redan på bara ett halvår minskat väldigt snabbt. Jag tror absolut att jag behöver medicinera ett halvår till, men det är inte så lång tid. Jag börjar inse att jag, otroligt nog, kanske är på väg att tillfriskna!
Så, för att summera mitt mående, jag mår mycket, mycket bättre sen senaste graves-uppdateringen, och mina värden är bra. Jag är mycket piggare, jag orkar mycket mer, och jag är framför allt gladare och mer inspirerad till livet igen. Pulsen är numera helt normal, även utan pulsmedicinen. Visst, jag har lite hjärtklappning nu och då, men inte så farligt. Stresskänslighet är väl det som jag lider mest utav, jag klarar inte av stress, och jag är stressad helatiden - även då det inte finns någon orsak till att vara stressad. Min kropp kan inte hantera stress över huvudtaget, jag blir irriterad, bryter ihop, och får hög puls. Allt detta är dock typiska Graves-symtom, så det är helt normalt. Jag mår bra, MEN jag har fortfarande Graves, och det behöver jag påminna mig själv om.
Nu blev det en väldigt lång uppdatering, det har ju hänt en hel del på ett halvår, och det känns som att jag aldrig kommer bli klar med ämnet. Jag tänker att nästa mående uppdatering kommer om ytterligare ett halvår, och fram tills dess tänker jag att jag kan skriva mer allmänt om Graves i informationssyfte för dig som letar information. Avslutningsvis så vill jag tillägga att detta är mina erfarenheter, jag är ingen läkare, och sjukdomen kan vara så olika från person till person.
Ifall det uppstår frågor är ni mer än välkomna att skriva en kommentar här under!
Ta hand om er!
