Tiden har gått fort nu på det senaste - och det betyder att det är dags för en Graves uppdatering igen. Nu har jag medicinerat med block and replace i ett år, ifall du vill läsa mina andra Gravesrelaterade inlägg så finns det en kategori i menyn, där kommer jag samla alla mina graves-inlägg.

 

Hur har jag mått i min sjukdom på senaste? Ganska bra, bättre än vad jag trodde iallafall. För mig tog det väldigt länge innan jag började må bra, och det är så olika från person till person. För min del så har det mest varit det psykiska som varit jobbigt, men som jag nämnt tidigare så vet jag inte riktigt om det psykiska måendet har berott på sjukdomen, eftersom jag också drog på mig en depression, och det behöver ju inte vara kopplat med graves. Nu har jag iallafall mått bra i några månader, jag har upplevt att mitt minne långsamt börjar återgå till det normala, samtidigt som det kanske är svårt att kunna avgöra det själv.

 

De fysiska symtomen har lugnat ner sig, jag har haft lite hjärklappning, men det har varit väldigt sällan. Jag har knappt kännt av min sköldkörtel, så det är väl ett gott tecken på att den iallafall inte är svullen längre. Under det senaste halvåret så har jag haft känningar i körteln en dag, men inget mer än så. Jag har också upplevt att jag har börjat frysa igen, och det är för mig ett gott tecken, eftersom att det är mitt normala. Jag har alltid varit rätt frusen av mig, men under mitt insjuknande så svettade jag istället massor och var varm hela tiden, så att jag nu fryser ser jag som något bra. Frusenhet kan ju dock vara ett tecken på att jag har för låga värden, så det återstår att se på nästa blodprov. Jag upplever också att jag orkar mycket mera, tidigare så blev jag utslagen av minsta ansträngning.

 

För ja, nu var det ett tag sen jag tog blodprov, jag går just nu och väntar på min kallelse. De senaste fyra månaderna så har jag inte haft någon kontakt alls med min endokrinolog, som tur så har jag mått bra, och därför inte egentligen haft något behov av det heller. 

 

Jag fick en ny kontakt på endokrinoloavdelningen av oklar anledning, och under min senaste telefontid med honom i Januari/Februari så sa han att mina värden börjar bli stabila, även antikropparna har gått ner snabbt. Han lät positiv till att jag kommer kunna sluta medicinera till sommaren, och det är såklart bra, men samtidigt så känns det lite läskigt. Jag är såklart orolig för ett återfall, men såklart också glad för att jag kanske rent av är frisk, och att medicineringen fungerat så att jag slipper operation. Det här med operation är kanske ingenting jag ens kommer fundera på, jag vill absolut inte operera bort sköldkörteln, för då får jag istället hypotyreos för resten av mitt liv, och måste äta Levaxin som en livsuppehållande medicin. Speciellt nu med alla oroligheter i världen så låter det inte så lockande, ifall medicinindustrin får problem så kommer jag ju inte överleva utan Levaxinet.

 

Just nu i skrivande stund så medicinerar jag alltså fortfarande, men inom kort kommer jag ta blodprov, och sedan så håller jag tummarna för att jag kan avsluta medicineringen. Jag kommer självklart uppdatera om detta när det är dags. När det är dags att sluta med medicinerna så kommer Thacapzolen trappas ner, Thacapzolen är alltså det som blockar sköldkörteln, och eftersom jag har ätit det i ett år så har min sköldkörtel varit helt avstängd. Det kommer ta ett tag innan den kommer igång igen, den kan vara lite slö i början, så Levaxinet kommer jag fortsätta äta några veckor till, innan det sen är dags att även trappa ner det. Sen är tanken att min sköldkörtel ska fungera som normalt. Ett halvår efter avslutat medicinering så blir jag friskförklarad. Risken för återfall finns alltid.

 

Jag vet att jag kommer oroa mig för ett eventuellt återfall, och jag har redan nu bestämt mig för att ifall jag får tillbaka Graves, så kommer jag börja medicinera igen, eftersom min kropp svarade bra på medicinerna. Operation är som sagt inte aktuellt. Det som är positivt är ju att jag nu har koll på hur sjukdomen känns, så jag tror att jag kommer känna av rätt fort ifall jag fått ett återfall, och därför så kommer jag kunna få behandling rätt fort.

 

Även om jag "blir frisk" nu i Juni, så kommer jag vilja fortsätta sprida kunskap om sjukdomen, eftersom det är något som verkligen behövs. Tyvärr så får man väldigt dåligt med information från läkare, eftersom att det inte finns så mycket kunskap inom vården om just denna sjukdom, och det är väldigt tråkigt. Inget illa mot vården egentligen, jag är säker på att alla gör så gott de kan, jag tror att problemet sitter mer i att det helt enkelt inte gjorts så mycket forskning, och därför så har inte sjukvården så mycket information att ge, eftersom sjukvårdspersonalen såklart inte kan ge information som inte är bevisad.

 

Jag pratar från mina egna erfarenheter, och vill ge tips åt andra, som kanske kan känna igen sig. Denna sjukdom är mycket varierande från person till person, och det finns inte riktigt något facit. Jag vill bidra med min kunskap och tankar!